Foto: Markus Grübel
Jedes Jahr am 10. Februar, dem “Tag der Kinderhospizarbeit”, machen betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam. Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben andere Herausforderungen, Stolpersteine, Erschwernisse als Gleichaltrige. Sie benötigen Hilfe und Unterstützung bei vielen alltäglichen Verrichtungen. Ohne Begleitung kommen sie häufig gar nicht oder nur mit großem Aufwand von einem Ort zum anderen, Kindertagesstätten- oder Schulbesuche sind meist nur mit einer spezialisierten pflegerischen Versorgung möglich. Freizeit unbeschwert und abwechslungsreich zu gestalten ist sehr herausfordernd und häufige Arzt-, Krankenhaus- und Therapiebesuche nehmen viel kostbare Lebenszeit in Anspruch. Die Notlage der betroffenen Familien ist groß und trotzdem ist es wichtig, sich trotz aller Belastungen, die Freude des Lebens nicht nehmen zu lassen. “Ich habe größten Respekt vor der wertvollen Arbeit, die vom Deutschen Kinderhospizverein e.V., dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. und anderen Hospizverbänden geleistet wird und unterstütze deren Arbeit im Rahmen meiner Mitarbeit im ‘Interfraktionellen Gesprächskreis Hospiz im Deutschen Bundestag (IFG)’ so gut es geht”, betont Markus Grübel. Betroffene Familien brauchen mehr Unterstützung. „In Großstädten sei der Bedarf meist besser gedeckt, hier gebe es meist genügend stationäre und ambulante Kinderhospize und Hospizdienste mit Fachpersonal, anders als auf dem Land. Auch das Thema Trauer müsse stärker berücksichtigt werden. Für die Krankenkasse ende die finanzielle Unterstützung der betroffenen Familie mit dem Tod des Kindes. Ab dem Zeitpunkt des Todes ist die Trauerarbeit, die die Verbände leisten ausschließlich spendenfinanziert. Dafür gibt es noch keine öffentlichen Gelder. Das müsse sich ändern und dafür werde er sich weiter einsetzen“, verspricht Grübel.